Dementie is een onderwerp dat de gemoederen danig bezighoudt, zowel in maatschappelijk opzicht als in de wetenschap als in de gezondheidszorg. Maatschappelijke vragen zijn wat voor een individu met dementie wel en niet acceptabel is en wie dat op welk moment bepaalt. Wetenschappelijk is de ijver groot om de oorzaken van de ziekte van Alzheimer en van enkele andere typen dementie te ontrafelen. Zorginhoudelijk wil iedereen dat er zo goed mogelijk voor onze ouderen met dementie wordt gezorgd en dat op alle terreinen respectvol met ze wordt omgegaan. Bij de ondersteuning of overname van de dagelijkse levensverrichtingen doet zich vaak het probleem voor dat dementen zich hiertegen verzetten. Dan rijst de vraag waar de autonomie eindigt en respectvolle aanmoediging of dwang begint en, wederom, wie dat op welk moment bepaalt. Zodra deze kwestie aan de orde komt, wordt vaak duidelijk dat mondzorg geen integraal onderdeel is van de dagelijkse algemene zorg. Want waar zorgverleners het normaal vinden dat dementen met respectvolle aanmoediging of dwang worden gedoucht en schone kleding aankrijgen, “verschuilen” zij zich voor de mondzorg achter het argument dat de autonomie moet worden gerespecteerd, met alle gevolgen voor de mondgezondheid van dien. Dit is onjuist en inconsequent en daarom ligt hier in het instrueren en begeleiden van verzorgenden een schone taak voor goed opgeleide mondhygiënisten en preventieassistenten.

Een onderwerp dat bij dementie nauwelijks aandacht krijgt is de dood. Hoewel veel dementen overlijden aan een of meer comorbiditeiten, kan ook dementie op zich tot de dood leiden. Voorbeeld van de beperkte aandacht voor de dood bij dementie is het in 2018 in de Verenigde Staten geactualiseerde nationale beleidsplan over dementie. Het beleidsplan bevat slechts twee keer de termen ‘death’ en ‘hospice’ en vier keer de term ‘palliative care’. Een redactioneel bericht in de augustus-editie van het ‘Journal of the American Geriatrics Society’ besteedt aandacht aan deze omissie. De auteurs Krista L. Harrison, Lauren J. Hunt, Christine S. Ritchie en Kristine Yaffe zijn van mening dat dit in de eerste plaats komt doordat de dood een maatschappelijk taboe is. In de tweede plaats zien zij als reden dat de geneeskunde diep is geworteld in de wens tot en het streven naar genezing en in een altijd voortgaand gevecht tegen de onvermijdelijke achteruitgang. Met dementen, hun familie en hun verzorgenden spreken artsen nauwelijks en veelal in een te laat stadium over de dood. Hierdoor krijgen de behoeften van dementen die in de laatste levensfase verkeren te weinig aandacht, terwijl die fase juist gepaard kan gaan met veel pijn en andere ongemakken. Opnamen in een medisch centrum en belastende en dure behandelingen die noch de levensduur verlengen noch de levenskwaliteit verbeteren, zijn helaas geen uitzonderingen.

Veel kan volgens de auteurs worden geleerd van hoe de dood een plaats heeft gekregen in de zorgverlening rond ziekten als kanker en infectie met het humane immunodeficiëntievirus (hiv). In het hele traject van zorgverlening is het bij deze ziekten gebruikelijk dat op een gegeven moment aan de hand van de dan bestaande symptomen en klachten met alle betrokkenen een besluit wordt genomen om over te schakelen op palliatieve en later op terminale zorgverlening.

Samenvattend pleiten de auteurs voor een wetenschappelijk gefundeerde geriatrische palliatieve en terminale zorgverlening van dementen. Dit betekent tijdig overleg en tijdige besluitvorming met alle betrokkenen over de individueel vast te stellen aard van de zorgverlening. Hierbij dient het verloop van zowel het dementieproces als de comorbiditeit(en) te worden overwogen.

Deze nieuwe benadering van de zorgverlening aan dementen is een extra reden voor goed overleg tussen artsen en tandartsen. Want een tandarts moet zijn mondzorgplan afstemmen op de fase van zorgverlening waarin een demente verkeert. Tandartsen-geriatrie hebben nu de taak algemene richtlijnen op te stellen voor palliatieve en terminale mondzorgverlening aan (demente) ouderen. Deze richtlijnen kunnen vervolgens individueel worden toegesneden op de persoonlijke behoeften.